Stanisław Maćkowiak
prezes
Federacja Pacjentów Polskich
Prezes Federacji Pacjentów Polskich (FPP)
Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN (KFO).
Przewodniczący platformy „Dialog dla Zdrowia” przy MZ.
Członek Zespołu do opracowania założeń do projektu ustawy o POZ oraz Zespołu ds. chorób rzadkich.
Członek Rady Funduszu Medycznego.
Aktywnie pracuje na arenie międzynarodowej współpracując m.in. EPF, EURORDIS, ES PKU.
Za zaangażowanie i działalność społeczną w pomocy chorym na choroby rzadkie odznaczony Srebrnym Krzyżem Zasługi.
Bierze udział w sesjach:
-
Choroby rzadkie
- Plan dla Chorób Rzadkich – oczekiwania, cele i projektowane rozwiązania
- Trudne diagnozowanie pacjentów z chorobami rzadkimi – czy to jest tylko polski problem?
- Dostęp polskich pacjentów z wybranymi chorobami rzadkimi do możliwie skutecznych terapii
- Organizacja i finansowanie leczenia chorób rzadkich – jakich rozwiązań potrzebujemy, by osiągnąć standardy przyjęte w Unii Europejskiej?
- Specyfika badań klinicznych nad terapiami w chorobach rzadkich; znaczenie niekomercyjnych badań klinicznych
