
Małgorzata Pacholec
prezes
Retina AMD Polska
Obecnie już niewidoma z powodu zwyrodnienia barwnikowego siatkówki,
Założycielka i Prezes stowarzyszenia Retina AMD Polska {od 1998}
Dyrektor Instytutu Tyflologicznego Polskiego związku Niewidomych{od 2004}
Członkini Społecznej rady Osób Niepełnosprawnych przy Prezydencie M.St. Warszawy od 2002r. w tym trzy kadencje jej przewodnicząca
Sekretarz Generalna PZN {trzy kadencje}
Praca w różnych komisjach i zespołach dotyczących problematyki osób niepełnosprawnych m.in u rzecznika praw obywatelskich, rzecznika praw dziecka, MEN, Ministerstwa Zdrowia, kancelarii Prezydenta RP, głównego geodety kraju, itp.
Współpraca z uczelniami wyższymi – prowadzenie wykładów z zakresu tyflologii
Wykształcenie wyższe Uniwersytet Warszawski, studia podyplomowe: Wyższa Szkoła Pedagogiki Specjalnej, Instytut w Wurzburgu - Niemcy, Wszechnica Polska
Organizatorka wielu: konferencji , seminariów, szkoleń, kampanii edukacyjnych, akcji społecznych
Główne dziedziny zainteresowań:
- ochrona zdrowia w tym dostęp do leczenia okulistycznego, profilaktyka utraty wzroku, rehabilitacja osób niewidomych i słabowidzących,
- polityka społeczna w tym poszukiwanie nowych rozwiązań w zakresie udzielania skoordynowanej pomocy osobom tracącym wzrok,
- efektywność kształcenia specjalnego
- bezpieczeństwo w przestrzeni publicznej i projektowanie uniwersalne
- poprawa jakości życia osób niewidomych i słabowidzących w tym dostępu do informacji
Odznaczona:
- Medalem Komisji Edukacji Narodowej,
- srebrną i złotą odznaką Polskiego Związku Niewidomych
- złotym krzyżem zasługi
- Kawalerskim Orderem Polonia Restituta
Oraz nagroda Miasta St. Warszawy za zasługi dla Stolicy RP – statuetka Syrenki warszawskiej nr 250
Bierze udział w sesjach:
-
Choroby rzadkie
- Plan dla Chorób Rzadkich – oczekiwania, cele i projektowane rozwiązania
- Trudne diagnozowanie pacjentów z chorobami rzadkimi – czy to jest tylko polski problem?
- Dostęp polskich pacjentów z wybranymi chorobami rzadkimi do możliwie skutecznych terapii
- Organizacja i finansowanie leczenia chorób rzadkich – jakich rozwiązań potrzebujemy, by osiągnąć standardy przyjęte w Unii Europejskiej?
- Specyfika badań klinicznych nad terapiami w chorobach rzadkich; znaczenie niekomercyjnych badań klinicznych