Stanisław Maćkowiak
prezes
Federacja Pacjentów Polskich
Prezes Federacji Pacjentów Polskich (FPP)
Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN (KFO).
Przewodniczący platformy „Dialog dla Zdrowia” przy MZ.
Członek Zespołu do opracowania założeń do projektu ustawy o POZ oraz Zespołu ds. chorób rzadkich.
Członek Rady Funduszu Medycznego.
Aktywnie pracuje na arenie międzynarodowej współpracując m.in. EPF, EURORDIS, ES PKU.
Za zaangażowanie i działalność społeczną w pomocy chorym na choroby rzadkie odznaczony Srebrnym Krzyżem Zasługi.
Bierze udział w sesjach:
-
Choroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów
ZOBACZ WIĘCEJ PRELEGENCIChoroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów
- Rozwiązania przewidywane w ramach prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich
- Jak poprawić diagnostykę i organizację leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami przyjętymi w UE
- Możliwe ścieżki finansowania terapii – na przykładzie wybranych chorób rzadkich
- Rejestry chorób rzadkich i system monitorowania pacjentów
- Znaczenie niekomercyjnych badań klinicznych nad nowymi terapiami w chorobach rzadkich
