Jolanta Wierzba
koordynator, Centrum Chorób Rzadkich, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, Gdańsk
Pediatra, genetyk kliniczny, specjalista pediatrii metabolicznej. Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii i Poradnia Genetyczna Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego ( UCK) w Gdańsku. Współzałożyciel i koordynator założonego w 2015 roku Centrum Chorób Rzadkich) UCK w Gdańsku. Stała współpraca ze organizacjami pozarządowymi związanymi z chorobami rzadkimi.
Wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, członek Zespołu Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych, konsultant wojewódzki pediatrii metabolicznej. Autor/współautor ponad 200 doniesień naukowych, w większości dotyczących schorzeń uwarunkowanych genetycznie.
Bierze udział w sesjach:
-
Choroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów
ZOBACZ WIĘCEJ PRELEGENCIChoroby rzadkie w Polsce – sam plan, nawet narodowy, nie rozwiąże wszystkich problemów
- Rozwiązania przewidywane w ramach prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich
- Jak poprawić diagnostykę i organizację leczenia chorób rzadkich w Polsce zgodnie ze standardami przyjętymi w UE
- Możliwe ścieżki finansowania terapii – na przykładzie wybranych chorób rzadkich
- Rejestry chorób rzadkich i system monitorowania pacjentów
- Znaczenie niekomercyjnych badań klinicznych nad nowymi terapiami w chorobach rzadkich
