Mirosław Zieliński
prezes, Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN
Bierze udział w sesjach:
-
Choroby rzadkie – wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej w Polsce
- Sytuacja osób z chorobami rzadkimi w Polsce – skala problemu
- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – jaką rolę ma spełniać?
- Katalog wyzwań – diagnostyka, rejestr chorób rzadkich, system ośrodków referencyjnych, finansowanie terapii
- Obecne i postulowane możliwości leczenia pacjentów z wybranymi chorobami rzadkimi, m.in. mukowiscydozą i SMA
