Agenda

Choroby rzadkie – wyzwanie dla systemu opieki zdrowotnej w Polsce

24 października 2018 • 13:00-14:30 • Sala Londyn

Sytuacja osób z chorobami rzadkimi w Polsce – skala problemu
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – jaką rolę ma spełniać?
Katalog wyzwań – diagnostyka, rejestr chorób rzadkich, system ośrodków referencyjnych, finansowanie terapii
Obecne i postulowane możliwości leczenia pacjentów z wybranymi chorobami rzadkimi, m.in. mukowiscydozą i SMA

Anna Kostera-Pruszczyk

kierownik, Katedra i Klinika Neurologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny, Samodzielny Publiczny Centralny Szpital Kliniczny w Warszawie
Przemysław Marszałek

członek zarządu, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Dorota Raczek

członek zarządu, Fundacja SMA
Prof. Dorota Sands

kierownik, Zakład Mukowiscydozy, Instytut Matki i Dziecka
Gabriela Sujkowska

dyrektor, Wydział Taryfikacji, Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji
Magdalena Władysiuk

prezes, Stowarzyszenie CEESTAHC, Vice-President, HTA Consulting
Mirosław Zieliński

prezes, Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN

dr Jakub Gierczyński

ekspert, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelnia Łazarskiego